Les línies d’investigació en l’àrea de la salut i l’educació actualment assenyalen que els nens i joves amb alguna malaltia crònica freqüentment experimenten reptes relacionats amb un baix rendiment acadèmic, una alta taxa d’absentisme escolar i dificultats d’integració social (aïllament). En la mateixa línia, alguns estudis evidencien la manca de programes que proporcionin informació, orientació i suport al professorat per tal de facilitar la tasca educativa en aquest perfil d’alumnat (Berger, C.; Valenzuela, J.; Tsikis, J.; Fletcher, C., 2018). Hi ha una poca presència de programes que deixin de banda l’individu com a únic focus d’intervenció i apostin per una comprensió sistèmica de l’escola, del conjunt que conforma tota la comunitat educativa (alumnes, professors, directius, pares) amb aportacions concretes per fer front a la gestió emocional d’actituds, comportaments i inquietuds sorgides respecte a conceptes com malaltia, discapacitat i mort i el seu impacte a diferents nivells.
L’estudi fet per Berger et al. (2018) en una mostra de 383 docents nord-americans del segon cicle de Primària i Secundària, identifica la necessitat de comptar amb entrenament específic per part de professionals de la salut. Donar a conèixer les circumstancies mèdiques pot esdevenir un element clau per desenvolupar millors polítiques i praxis educatives per a alumnes amb malalties cròniques.
Malaltia i discapacitat: tòpics antics, vigents i desafiadors
Debilitat muscular severa, fatiga i la consegüent pèrdua progressiva de funcions motores i limitacions en les activitats de la vida diària (menjar, vestir-se, dutxar-se, agafar un llapis, etc.) són signes evidents de les malalties neuromusculars.
Fa 10-15 anys, el diagnòstic i tractament d’aquest grup de malalties minoritàries estava molt restringit. En conseqüència, família i infant s’afrontaven a un pronòstic amb desenllaç fatal a curt-mitjà termini el qual no superava, en molts casos, l’esperança de vida en l’adolescència.
Actualment els avenços en biomedicina i genètica amb el projecte GENOMA han obert la porta a l’era dels assajos clínics amb el desenvolupament de possibles tractaments per a aquest tipus de malalties i en alguns casos el guariment. La revolució biomèdica conjuntament amb l’especialització de les cures respiratòries, cardíaques i de rehabilitació han transformat l’escenari i han permès que els nens i les nenes amb aquests diagnòstics arribin a l’edat adulta. A dia d’avui, aquestes persones ja transiten per totes les etapes del sistema educatiu, des de l’Educació Infantil fins a la universitat, trucant a la porta a noves necessitats que reclamen una altra lectura.
Les expectatives socials al respecte de la discapacitat també s’han anat transformant a través de polítiques socials que posen l’accent en conceptes com integració, inclusió i capacitat. Polítiques que pretenen igualar els drets de les persones discapacitades a poder estudiar, treballar i plantejar-se projectes de parella i/o família.
Quina és la rellevància de comptar amb informació especialitzada i actualitzada per treballar amb aquests alumnes dins l’aula?
Durant l’any 2017, la Unitat de Patologia Neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu va desenvolupar un projecte d’investigació sobre necessitats psicosocials en pacients i famílies amb distròfia muscular de Duchenne/Becker. Els resultats evidenciaren serioses dificultats d’integració social a l’escola d’alguns dels participants que es veien reflectides en situacions d’aïllament, d’exclusió i inclús d’assetjament escolar. Afortunadament, d’altres casos evidenciaren una bona integració i suport per part del professorat i els companys, els quals aportaven experiències vitals molt positives per fer front a la malaltia.
Aquestes dades ens varen fer qüestionar què és el que fa que en alguns casos l’experiència del pacient i els seus pares amb l’escola sigui mútuament beneficiosa i en d’altres es reportin més dificultats.
Dins la literatura científica, tant a Espanya com a nivell internacional són escassos els treballs fets de forma sistematitzada sobre la gestió i l’adaptació de nens amb malalties neuromusculars en el seu entorn social primari: l’escola.
El 1996 McCarthy, Williams & Eidahl, a través d’un mostreig de professors estat-unidencs, troben que l’epicentre de les inquietuds dels docents resideix en el temor d’afrontar situacions inesperades i vinculades amb la malaltia de l’alumne/a. Els professionals de l’educació manifestaven sentir-se amb poques eines per afrontar emergències que poguessin sorgir a classe, respondre a les preguntes del nen o la nena o els seus companys sobre l’impacte de la malaltia, i la necessitat de conèixer com afecta aquesta les habilitats d’aprenentatge i el comportament de l’infant afectat.
El mateix estudi evidencia que els pares de l’alumne eren la font primària d’informació sobre la malaltia a l’escola; ells eren qui, la majoria de cops, iniciaven la comunicació i no sempre aconseguien traspassar tota la informació sobre tots els aspectes de la malaltia de manera exitosa. Un altre aspecte a ressaltar en la present investigació és que la comunicació pares-docents solia ser més fluida i freqüent a nivell d’Educació Primària que de Secundària.
Iniciatives que busquen solucions
En vista dels resultats obtinguts en l’estudi fet l’any 2017 per l’equip neuromuscular de l’Hospital i donada l’especificitat, complexitat i excepcionalitat de les malalties neuromusculars en la població pediàtrica, es va dissenyar des del mes de març del 2018 un projecte pilot d’investigació amb sis famílies de la unitat residents a Catalunya.
«L’hospital va a l’escola» és un projecte pilot que ha començat a implementar-se el setembre del 2018 a dos instituts i quatre escoles de Primària, i que consisteix en un programa de sensibilització i informació sobre les necessitats físiques, socials i psicològiques de nens i joves amb malalties neuromusculars. A través d’entrevistes, qüestionaris, xerrades i tallers es pretén identificar necessitats i oferir suport contextualitzat i integrador a tots els actors implicats en la malaltia: el nen i la família, professors, alumnes i professionals de suport a l’escola (psicopedagogs, fisioterapeutes, mestres d’educació especial, etc.).
Els objectius que es pretenen abordar són:
- EXPLORAR quines són les DIFICULTATS I ELS DUBTES que es troben els professors/es i professionals de suport a l’escola (CDIAPs, EAPs) respecte d’aquest perfil d’alumnes.
- APROXIMAR A L’ESCOLA INFORMACIÓ SOBRE LA MALALTIA per ampliar la comprensió d’aquesta i comprendre com es manifesta en el nen o nena.
- BUSCAR CONJUNTAMENT idees pràctiques i SOLUCIONS que facilitin el procés d’integració acadèmica i social PER PREVENIR així SITUACIONS D’EXCLUSIÓ O AÏLLAMENT.
- SENSIBILITZAR la comunitat educativa (alumnes, professors, pares) sobre l’impacte psicosocial que pot exercir la malaltia a l’entorn més proper del nen/a afectat/da per tal de fer de la diferència un guany i no una pèrdua.
Les situacions d’aïllament, dificultats a l’escola i el patiment emocional són factors que afecten la qualitat de vida del nen malalt i la seva família en major mesura que les pròpies dificultats inherents als aspectes mèdics de la malaltia (Travlos V. et al. 2017).
Mori-Yoshimura, M. et al. (2017) troben en la seva investigació que nens i joves amb Distròfia Muscular de Becker, malaltia neuromuscular, són més propensos a ser objecte d’assetjament escolar. Ser víctima d’assetjament escolar o bullying representa una amenaça al benestar emocional de la persona que el pateix, que podria desenvolupar problemes de salut mental tals com ansietat i/o depressió acompanyats d’ideació suïcida i autolesió.
Cap infant i/o adolescent hauria de ser objecte de burla o assetjament escolar i encara menys, si aquest es troba en una situació de vulnerabilitat física i/o mental. Per tant, implementar accions, sobretot preventives, que enriqueixin tota la comunitat educativa és una responsabilitat conjunta.
La clau per afrontar una societat que ens desafia constantment en la seva complexitat, rau en el treball en equip per tal de formar persones enriquides per la diversitat i potenciades per les seves CAPACITATS.
Per saber-ne més
Berger, C.; Valenzuela, J.; Tsikis, J.; Fletcher, C. «School professionals’ knowledge and beliefs about youth with chronic illness», a Journal of School Health. 2018; 88: 615-623. Travlos, V.; Patman, S.; Wilson, A.; Simcock,
G.; Downs, J. «Quality of life and psychosocial well-being in youth with neuromuscular disorders who are wheelchair users: A systematic review», a Archives of Physical Me-dicine and Rehabilitation. 2017; 98: 1004-17.
Akre, C.; Suris, J.-C. «From controlling to letting go: what are the psychosocial needs of parents of adolescents with a chronic illness?», a Health Education Research, volum 29, número 5, 1 octubre 2014, 764–772, <https://doi-org.sire.ub.edu/10.1093/her/cyu040>.
Mori-Yoshimura, M. et al. «Social involvement issues in patients with Becker muscular dystrophy: A questionnaire survey of subjects from a patient registry» a Brain and Development 2017. <https://doi.org/10.1016/j.braindev.2017.11.004>.
McCarthy, A. M.; Williams, J. K.; Eidahl, L. «Children with Chronic conditions: Educator’s views», a Journal of Pediatric Health Care. Novembre-desembre 1996. Vol. 10, núm. 6.
IRENE ZSCHAECK
ARIADNA COLOMER
Psicòlogues de Unitat de Patologia
Neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu
