Hemos tenido la oportunidad de conocer a una gran profesional en el campo de la investigación de los niños y niñas con trastorno del espectro del autismo y compartir lo aprendido en nuestra visita a su Centro TedyBear en París. Jacqueline Nadel nos enseñó cómo la imitación puede ser la piedra angular para la comunicación con niños y niñas autistas no verbales.
¿Cómo surgió la idea?
La respuesta a esta sencilla cuestión pasa por explicar que somos un equipo de atención temprana de la Comunidad de Madrid, formamos parte de la red de orientación y atendemos a los niños y las niñas de 0-6 años que presentan necesidades educativas especiales y que se escolarizan en escuelas infantiles y en centros concertados. Una de nuestras funciones es la prevención, tanto en los centros, con la detección temprana de las dificultades de los niños, como en el sector, ya que realizamos las valoraciones de niños y niñas que son derivados de los centros médicos, de tratamiento, servicios sociales… Cada año van aumentando los casos de niños que presentan conductas que pueden encontrarse dentro de las esperables en el trastorno del espectro del autismo (tea). Ante esta situación intentamos actualizar nuestros conocimientos para poder afinar lo más posible en una detección precoz: numerosa bibliografía especializada reporta la importancia de la misma y recalca que el pronóstico depende mucho de lo temprana que sea la intervención.
Ante esta inquietud, en el eat Pozuelo decidimos hacer una sesión de trabajo para acercarnos más a esta realidad. Así, se consideró interesante el visionado del documental Universo autista, en el que se hace un recorrido por distintos centros de investigación sobre el autismo, como el Centro de Paidopsiquiatría de Tours, en Francia, que cuenta con más de treinta años de investigación sobre el autismo y que destaca la importancia de la intervención temprana, debido a la plasticidad cerebral, o el Centro Mind Institute (uc davis), en Sacramento, la capital de California, donde Sally Rogers desarrolla el Modelo Denver, que se basa en el conocimiento profundo de las etapas del desarrollo y la calidad de la relación. A continuación, se presentan estudios experimentales de la profesora de psicopatología Jacqueline Nadel, que ha demostrado que la imitación es la piedra angular en la comunicación en el autismo: en un experimento se demuestra que cuando dos personas hacen las mismas acciones hay una sincronía en sus ondas cerebrales y una alternancia de rol espontánea de imitado a imitador que suele ser del 50 por ciento. Nadel se pregunta qué ocurre con los niños y las niñas con autismo y hace una réplica del mismo experimento. Concluye que lo más difícil para las personas con autismo es conseguir esa especie de negociación que consiste en comprender el momento en el que el otro está dispuesto a dejar su rol para tomar otro.
A partir de aquí Nadel se plantea: ¿se podría utilizar la imitación espontánea para entrar en contacto con los niños que padecen autismo y ejercitarlos en los cambios de rol y en la comunicación? Así, realiza un estudio con una situación de imitación con objetos duplicados, para hacer la misma acción o el mismo movimiento al mismo tiempo. Ella explica que entre los 2 y los 4 años los niños y las niñas que todavía no hablan utilizan espontáneamente la imitación para comunicarse. ¿Los niños autistas podrían hacer lo mismo? «Ya sea en el lenguaje o en cualquier situación de comunicación no verbal, necesitamos estar conectados; con la imitación, cuando hacemos la misma cosa al mismo tiempo, se crea algo muy fuerte porque compartimos la misma experiencia» (Nadel, 2013). Su hipótesis de partida es que, si se les anima a imitar, los niños y las niñas que padecen autismo podrían aumentar su repertorio de movimientos y utilizar la imitación para comunicarse.
Decidimos entonces que queríamos aprender más sobre esta propuesta.
“¿Se podría utilizar la imitación espontánea para entrar en contacto con los niños que padecen autismo y ejercitarlos
en los cambios de rol y en la comunicación?”
¿Quién es Jacqueline Nadel?
Nadel es directora emérita del Hospital La Salpétrière del cnrs (Centro Nacional de Investigación Científica en Francia); responsable de la ue del Master ii Social Brain en la upmc (University Pierre and Madame Curie); directora de la revista Enfance; coordinadora de la Red Interdisciplinaria de Autismo-Ciencia; presidenta del Comité Científico y Técnico del craif (Centre de Ressources Autisme Île-de-France); miembro del Comité Nacional de Monitoreo del Autismo de has, del Comité Científico de Fundamentos del Autismo John Bost y de firah (Fondation Internationale de la Recherche Apliquée sur le Handicap) y del Comité Científico de las asociaciones arapi, Autismo Sésamo, Autismo Francia y Autismo Europa.
Sus investigaciones abordan de manera conjunta la neurociencia social, la psicología cognitiva, la robótica epigenética y las intervenciones clínicas para las personas con tea. Sus estudios están basados en el diseño de tecnologías innovadoras para abordar la comunicación en el autismo, principalmente a través de la comunicación recíproca. Es autora de numerosos artículos de investigación y de numerosas publicaciones, algunas de las cuales se recogen en la bibliografía.
Visita al Centro TedyBear
Dado el interés suscitado, investigamos y descubrimos que Nadel en la actualidad es directora del Centro TedyBear en París. Nos pusimos en contacto con ella, que amablemente nos organizó una intensa jornada de trabajo, y cargadas de ilusión fuimos siete de las once compañeras que componen el quipo.
El Centro está situado al suroeste de París y acoge a niños de 4 a 10 años, con tea y no verbales, con un nivel cognitivo de moderado a severo. El horario de atención es de 9 a 16 horas, de lunes a viernes. El régimen de asistencia se adapta a las necesidades de cada niño y a las de cada familia. Existen varias modalidades: toda la jornada o media jornada –mañana o tarde.
Los profesionales son psicólogos, instructores educativos y educadores especializados en autismo, que reciben capacitación adicional en nuevas tecnologías «de las últimas investigaciones en neurociencia».
El objetivo principal del Centro es llevar al niño a un nivel de autonomía, desarrollo personal y social que le permita acceder a una educación general en las mejores condiciones. Para ello el Centro utiliza un enfoque multidisciplinar, coordinándose de manera activa con las familias y con los equipos nacionales de educación. El Centro sigue las recomendaciones de la has (Alta Autoridad Sanitaria) y es supervisado por un comité científico que garantiza la aplicación de reglas éticas y el correcto funcionamiento de las herramientas del Centro.
La jornada está muy estructurada: todos los días los niños realizan las mismas terapias, que están establecidas en su programa individual de tratamiento. Las sesiones son individuales o en parejas, como veremos más adelante, con una duración de treinta minutos.
El Centro presenta un fuerte control estimular: no hay materiales a la vista y todo está recogido en armarios integrados en las paredes de la sala, que se abren con una llave que está colgada a nivel del adulto, al igual que los picaportes. No hay interruptores de la luz, las aulas están domotizadas. Las paredes no tienen estímulos, a excepción de los paneles informativos con pictogramas o fotos.
También reducen la contaminación acústica utilizando puertas insonorizadas y un suelo que amortigua el sonido.
El sistema se basa en el aprendizaje sin error, es decir, en el logro, y para ello adaptan el material como sea preciso: lo importante es que el niño consiga realizar la acción.
Cada una de las aulas posee un código de color que se asocia con un gran punto en el suelo justo delante de la puerta, que es del mismo color que el suelo y la puerta de dicha aula. Una rutina inamovible es que niños y niñas encuentran recogida toda la sala y deben dejarla tal como la encontraron.
Cada niño tiene su programa de intervención, con el fin de estimular su desarrollo general; los programas son «a la carta» en función de las características personales del niño, y se validan con las familias.
El aspecto que más nos llamó la atención de la organización del Centro fue que tiene una clara estructuración del espacio y del tiempo, basada en la premisa de que los niños y las niñas con tea se alteran menos si cambian de espacio para desarrollar diferentes actividades que si cambian de actividad dentro del mismo espacio. Cada cambio de espacio se indica con un pictograma o foto que lo identifica. Cada niño tiene una agenda personal donde hay una estructura de la jornada que sigue una secuencia vertical.
Las sesiones se realizan en los siguientes espacios: Psicomotricidad, Arte, Sensorial, Tareas escolares, Juego libre.
Queremos destacar el trabajo que se realiza en el aula de Kinestesia/aprendizaje social, donde pueden trabajar en parejas. Hay una pantalla digital grande colocada enfrente de los niños que está dividida en dos espacios, para que en cada uno de ellos se visualice lo que va haciendo cada uno de los niños, de tal manera que niños y niñas pueden ver lo que está haciendo el compañero tanto mirando en la mesa como en la pantalla.
Además, en esta aula se aplica el método Kinect para los niños tea, en el que se le da un valor esencial a la imitación motriz y corporal como medio para que exista un reconocimiento de uno mismo, punto de partida para que pueda existir comunicación. Con este juego se busca que el niño sea capaz de reconocer sus movimientos en la pantalla, la aparición del avatar y sus movimientos, cómo el avatar imita las acciones del niño y cómo el niño al sentirse imitado experimenta el «placer de ser imitado». En los niños que tienen un déficit cognitivo severo, al principio la pantalla solo devuelve su propia imagen, de manera reiterada, hasta que poco a poco se puede ir introduciendo la imagen del avatar.
Además, el Centro cuenta con otros espacios, como son la entrada y recepción, la sala de recibimiento a niños y familias (donde los niños y las niñas tienen su taquilla, donde guardan sus zapatos y se ponen sus zapatillas para estar más cómodos), el despacho de dirección, la cocina y el comedor, que es para aquellos niños que viven lejos, que pueden quedarse a comer y descansar.
Qué hemos aprendido
De la mano de la profesora Nadel hemos podido conocer sus teorías, fruto de las investigaciones realizadas durante años de trabajo. De estas teorías podemos extraer la importancia de la imitación en el trabajo con niños y niñas con tea.
Existen estudios que avalan la idea de que los niños con tea presentan un «desarrollo temprano insuficiente de las neuronas espejo» (Iacoboni, M., 2009), lo cual produce una serie de disfunciones en cascada que afectan entre otras las funciones ejecutivas –planificación, secuenciación de acciones, anticipación de consecuencias, memoria de trabajo…–. Cada acción deja huellas y esas huellas constituyen el repertorio de lo que sabemos hacer: si el niño ve a alguien hacer una acción y sabe hacerla, ese sistema de espejo está funcionando, de manera que la región frontoparietal va a reaccionar. Al hacer una acción nueva se produce una reorganización, y se descomponen las huellas para formar una nueva acción que a su vez va a generar una nueva huella cerebral. No es una generalización, tampoco un transfer… Nadel lo denomina «reorganización del repertorio».
A partir de esta hipótesis, Nadel ha desarrollado una terapia basada en la imitación, que puede estimular la comunicación en este tipo de niños y niñas. Ella explica que hay dos tipos de imitación: la espontánea y la imitación a demanda, que implica un nivel de autorregulación mayor. También explica que la imitación tiene muchas formas y funciones, y que en cada tipo de imitación hay diferentes niveles de activación. Si a través de la intervención se alcanza un nivel de imitación espontánea en el niño, estaremos favoreciendo el desarrollo de algunos de los componentes básicos necesarios para la comunicación: la atención conjunta, la sincronía y la alternancia.
Cuando un niño está imitando, necesita poner en marcha su atención hacia una acción/objeto al mismo tiempo que otra persona –atención conjunta–. La imitación, además, favorece y genera un vínculo especial entre el imitador y el imitado, una especie de conexión fomentada por el «placer de ser imitado» y el reconocimiento previo o posterior de que hay otra persona a la que imitar –sincronía–. Si esto se consigue, de forma progresiva lo esperable es que se establezcan de modo natural unos turnos en la imitación –alternancia–, pues de otra manera no podría darse debido a las interferencias, si los dos imitaran a la vez. Estos componentes son los que hacen que realmente haya comunicación entre dos personas.
Existen estudios que avalan la idea de que los niños con tea presentan un «desarrollo temprano insuficiente de las neuronas espejo»
Un ejemplo del desarrollo del trabajo en el Centro es que se hacen grabaciones de las acciones que realizan niños y niñas –incluidas las estereotipias– en función del objetivo del programa individualizado del niño, y se seleccionan aquellas imágenes que juntas puedan componer una acción completa con una funcionalidad. Este montaje es visionado por el niño en su tablet tanto en el hogar como en el Centro, tantas veces como sea necesario para aumentar los repertorios de aprendizaje de los niños autistas no verbales. Este tipo de intervención se realiza con el fin de completar o ampliar huellas de aprendizaje previas del niño, desarrollando nuevos aprendizajes que de otro modo serían muy dificultosos debido al déficit en el número de neuronas espejo que presentan los niños tea.
La profesora Nadel nos explicó que tiene elaborado un protocolo de evaluación partiendo de una escala de imitación, donde observa las siguientes cuestiones:
- ¿Cuándo es capaz de imitar el niño? De menor a mayor complejidad de las funciones empleadas: imitación simultanea –a la vez–, imitación casi inmediata (pero requiere de memoria de trabajo) e imitación diferida o a largo plazo (requiere acoplar lo aprendido nuevo sobre lo antiguo e integrarlo).
- ¿Cómo es capaz de imitar el niño? De lo más fácil a lo más complejo, desde lo que tiene que ver con la cara a todo el cuerpo: gestos, diferentes movimientos intencionados (por ejemplo, señalar, tocar otra parte del cuerpo…). También se realiza la introducción de objetos y acciones con ellos, igualmente de lo más sencillo a lo más complejo (de un objeto a la combinación de dos objetos…), y así sucesivamente.
- ¿Qué es capaz de imitar el niño? Ver qué es lo que imita de manera espontánea para, a partir de esa acción, encadenar acciones cada vez un poco más complejas. Por ejemplo, coger el móvil, abrirlo y ponérselo en la oreja: en esta acción están implícitas las funciones ejecutivas de planificación de la tarea y anticipación.
La propuesta inicial parte siempre de objetos familiares y posteriormente se amplía a obje-tos nuevos para favorecer la generalización del aprendizaje y la interiorización de las acciones aprendidas. La aplicación de la escala de imitación requiere de una formación y un entrenamiento específico previos.
Esto nos hace pensar y reconsiderar, así, el planteamiento de nuevas formas de evaluar y trabajar con los niños y las niñas con necesidades educativas especiales asociadas a tea, partiendo de sus intereses y buscando una primera conexión o el establecimiento de un vínculo con ellos a través de la sincronización de imitaciones, lo que favorecería un punto de partida de observación de sus capacidades más profundo.
La propuesta inicial parte siempre de objetos familiares y posteriormente se amplía a objetos nuevos para favorecer la generalización del aprendizaje y
la interiorización de las acciones aprendidas. La aplicación de la escala de imitación requiere de una formación y un entrenamiento específico previos.
Queremos finalizar con una frase de Nadel: «Para mí la imitación es como una aventura, como un viaje, es decir, que ofrecemos la posibilidad a alguien que no viaja mucho, que no investiga mucho con su repertorio, le ofrecemos precisamente la posibilidad de salir de viaje con nosotros. No se enriquece solamente la comunicación sino la curiosidad por la vida, por lo que ocurre a su alrededor y por los objetos.» Realmente, a nosotras nos hizo querer viajar a París, conocerla y aprender cómo trabajan en el Centro TedyBear.
Queremos agradecer a Nadel su esfuerzo, dedicación y generosidad.
Bibliografía
Iacoboni, M. (2009). Las neuronas espejo. Buenos Aires: Katz.
Nadel, J. (2002). The imitative mind: Development, evolution, and brain bases. Cambridge University Press.
Nadel, J., y Butterworth, G. (1999). Imitation in Infancy (segunda edición 2011). Cambridge University Press.
Nadel, J. (2014). How imitation boosts development. Oxford University Press.
RTVE (2016). La Noche Temática. Universo autista, una producción de Flair Production con la participación de la televisión francesa (2013).
Isabel Yela, psicóloga orientadora y directora del eat Pozuelo, Gema M. Sáez Mejía y Ana Álvarez, profesoras especialistas en pedagogía terapéutica, Encarna Sánchez y Francisca Fanconi, profesoras técnicas de servicios a la comunidad, M. Teresa Cicuéndez, maestra especialista en pedagogía terapéutica, M. del Mar Díaz y M. Victoria Merino, orientadoras.